Ilona, jesteś mamą wyjątkowego chłopca, który choruje na Zespół Downa. Jak dowiedzieliście się, że Mikołaj będzie niezwykły?
To, że Mikołaj jest chory było dla nas zaskoczeniem, przez całą ciąże nie wiedzieliśmy o tym. Nic na to nie wskazywało, wszystkie badania były w porządku. Mikołaj urodził się wcześniej, w 36 tygodniu ciąży, to był ciężki poród, a lekarze nie nastrajali mnie optymistycznie co do jego życia i zdrowia. Dwa dni po narodzinach, gdy leżał w inkubatorze na neonatologii, personel medyczny zorientował się, że coś jest na rzeczy. Miał osłabione napięcie mięśniowe, a na jednej rączce małpią bruzdę, więc zaczęto podejrzewać zespół. Nasz miejscowy szpital nie robi badań tego typu, więc gdy po dwóch tygodniach wyszliśmy ze szpitala odesłano nas do poradni genetycznej. Na badanie i wyniki czekaliśmy 1,5 miesiąca, a ja w tym czasie myślałam, że oszaleję. Nie wiedziałam, czy moje dziecko jest zdrowe, bo objawy choroby nie były jednoznacznymi cechami zespołu downa. Przecież 5% zdrowego społeczeństwa ma małpią bruzdę, a obniżone napięcie mięśniowe dotyka wiele dzieci. Na pierwszy rzut oka Mikołaj nie miał cech, które od razu sugerowały chorobę, więc nasza niepewność była bardzo duża, a my do końca mieliśmy nadzieję, że nasz syn jest zdrowy.
Co czuje rodzic czekając na diagnozę swojego dziecka? Jak sobie radziłaś w tym czasie?
Jeśli chodzi o moje emocje to nawet ciężko opisać je słowami. Padło podejrzenie ze strony lekarzy był płacz, załamanie, obwinianie siebie, bo przecież to na pewno moja wina, na pewno ja coś w ciąży zrobiłam nie tak, a teraz mały przeze mnie będzie miał w życiu trudno. Z góry założyłam, że diagnoza na pewno się potwierdzi, nagle zaczęłam zauważać w nim cechy dysmorficzne, o których mówili mi lekarze i chociaż gdzieś w głębi duszy chciałam i modliłam się o to, żeby to zostało tylko podejrzenie, to jako matka czułam, że coś jest nie tak. Zresztą już będąc w ciąży choć nic nie wskazywało w usg, żeby Mikołaj miał urodzić się chory, ja jakimś dziwnym, nie do końca dla mnie zrozumiałym cudem czułam, że coś jest nie tak i bardzo bałam się właśnie zespołu Downa i SMA. Kiedy wyszliśmy do domu zaczęło się szukanie terminu, obdzwanianie dosłownie całej Polski, żeby termin był jak najkrótszy. wychodząc ze szpitala zostaliśmy z tym całkiem sami, z masą skierowań w ręce i pytaniem w głowie "co dalej?". Zero jakiejkolwiek podpowiedzi gdzie się udać, co po kolei, czy co musimy załatwić, a jest tego trochę. Sama czytałam, dowiadywałam się skąd tylko mogłam. Załamanie nie mijało, wręcz przybierało na sile, miałam dość czekania, choć termin był za nieco ponad miesiąc. W końcu pojechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Rozmowa z genetykiem, była grzeczna ale jednak pozbawiła mnie resztek złudzeń, że to może tylko pomyłka. W całej tej sytuacji niewielkim pocieszeniem były słowa lekarza, że cechy u Mikołaja nie są nasilone i choć dziś ciężko cokolwiek powiedzieć na pewno, to może się w przyszłości okazać, że to lekka postać trisomii. Wróciliśmy do domu i miesiąc mieliśmy czekać na wyniki. To był najgorszy czas, bo tu ważyły się losy mojego dziecka - jest niepełnosprawne czy też nie. Tuż przed świętami Bożego Narodzenia dostaliśmy wynik i świat na chwilę stanął w miejscu, zwyczajnie mi się zawalił. Nie było już złudzeń - klasyczna trisomia. Kilka dni płaczu i pytań co teraz, ale trzeba było działać, przecież nic samo się nie zrobi, a dziecko jak najszybciej musi trafić na terapię i pod opiekę specjalistów, żebyśmy mieli obraz sytuacji. Zaczęło się jeżdżenie od specjalisty do specjalisty, badanie, szpitale i wszędzie towarzyszące pytanie, czy miał robiony kariotyp - badanie genetyczne. Głowa parowała od natłoku informacji, ale tu już nie było czasu na płacz, obwinianie i zastanawianie dlaczego - trzeba było zapewnić dziecku możliwość najlepszego rozwoju. Terapię zaczęliśmy sami w domu metodą Vojty - w dniu badania byliśmy też umówieni w Warszawie do specjalisty w tej dziedzinie, bo było jasne, że na miejsce w jakimkolwiek ośrodku będziemy czekać, a liczył się czas. Właściwie pierwsze 3 miesiące sama rehabilitowałam Mikołaja, kilka razy dziennie z bólem serca i łzami w oczach, bo tak strasznie płakał przy tym. Zaciskałam zęby wmawiając sobie, że to dla jego dobra. Z czasem konieczność działania zupełnie przysłoniła wszystko inne i dotarło do mnie, że nie jestem winna, że to po prostu wada. Potem przyszedł czas oswojenia i tu jedyną opcją było zaakceptować ten stan rzeczy i robić swoje. Wtedy właśnie tryby w głowie przestawiły się i Mikołaj dziś dla mnie, dla nas jest dzieckiem wyjątkowym i nie myślę o zespole w kategorii choroby, czy niepełnosprawności.
Jak wygląda teraz Wasza codzienność z 15 miesięcznym Mikołajem?
Dzień kiedy nie mamy terapii wygląda jak każdy dzień zwykłej matki z dzieckiem. Nasza codzienność różni się jedynie tym, że dwa razy w tygodniu mamy terapię w ośrodku, w naszym mieście. Wtedy Mikołaj ma ćwiczenia, zajęcia z logopedą, pedagogiem, psychologiem, ma zabiegi, masaże itp. Na tą chwilę czujemy się zaopiekowani, terapeuci i lekarze nie są jednak w stanie stwierdzić jaki stopień upośledzenia dotknie moje dziecko, jest jeszcze za wcześnie. Żeby wiedzieć więcej i dopasowywać terapię do potrzeb musimy poczekać mniej więcej na etap przedszkola.
Dzieci z zespołem downa do pewnego momentu rozwijają się dobrze, mają niewielkie opóźnienia. Mikołaj usiadł, kiedy miał skończone 11 miesięcy, czekamy nadal aż zacznie chodzić sam, wstaje z pomocą przedmiotów, podpierając się. Jego mięśnie są słabsze, więc nie ma siły, żeby wstać i pójść ale dziś nasze życie nie różni się znacznie od życia innych.
Czy na co dzień w Waszym domu pamięta się o chorobie? Rozmawiacie o niej, czy nazywacie w jakiś sposób?
Ja, mąż czy dziadek bawimy się z Mikołajem tak aby rozwijać jego umiejętności motoryczne. Dobieramy zabawy tak jak w trakcie terapii, ćwiczymy też logopedycznie. Aktualnie uczymy się pić z kubeczka, więc przy każdym posiłku są próby, wg wytycznych specjalisty.
Natomiast na co dzień nie rozmawiamy o chorobie. To był temat na początku, kiedy była potrzeba wypłakania i wygadania się, a teraz przeszliśmy z tym do porządku dziennego. Nie jest to dla nas tak duża niepełnosprawność, żeby trzeba było zmieniać totalnie swoje życie.
W mediach społecznościowych coraz częściej widać otwarcie społeczeństwa na niepełnosprawność i chorobę. Jak my, zwykli ludzie możemy okazywać Wam akceptacje i wsparcie?
Po porodzie, będąc jeszcze w szpitalu myślałam o tym i bałam się reakcji ludzi. Mikołaj to moje dziecko, kocham je takim jakie jest, nosiłam go 9 miesięcy. Nie zaakceptowałam od razu informacji o jego chorobie, leżałam, płakałam, odwiedzał mnie średnio pomocny szpitalny psycholog, a z powodu pandemii nie mogłam się zobaczyć z mężem. Pierwsze 2 tygodnie miałam w głowie wiele myśli i pytań "dlaczego ja?". Dzisiaj wiem, że było to z mojej strony naiwne. Przecież to nie ja jestem chora, jedynym moim obowiązkiem jest chodzenie z Mikołajem na terapię, to on ma trudniejsze, cięższe życie i to on jest tu poszkodowany. Na początku bałam się swojej reakcji na widok dziecka, nie wiedziałam, czy będę umiała powstrzymać łzy ale jak tylko byłam w stanie dojść do inkubatora o własnych siłach zrobiłam to. Nie dziwi mnie, więc reakcja otoczenia, które boi się odmienności dzieci z dodatkowym chromosomem ale trzeba zrobić wszystko, żeby o tym zapomnieć i traktować je normalnie. Ludzie muszą zaakceptować, że dzieci z ZD są i będą się nadal rodzić, oraz że nie są w niczym gorsze od dzieci zdrowych. Starsze dzieciaki z zespołem downa są bardzo uczuciowe, to takie przytulasy, przylepy i mimo, że przedszkole, szkoła i późniejsze życie stawia przed nimi dużo wyzwań ludzie muszą nauczyć się je rozumieć. To, że czasem sobie z czymś nie radzą, potrzebują akceptacji i reagują bardziej emocjonalnie niż ich zdrowi rówieśnicy trzeba zrozumieć i uszanować.
Jesteś dość skromna w ocenie swojego macierzyństwa. A co powiedziałabyś innym matkom, które czekają na diagnozę dziecka lub właśnie dowiedziały się, że ich maleństwo urodzi się z Zespołem Downa i zawalił im się świat?
Ciężko mi cokolwiek tu powiedzieć. Jedyne co przychodzi mi do głowy to: To nie jest koniec świata! Z czasem to zrozumiesz i nauczysz się cieszyć życiem z chorym dzieckiem właśnie takim jakie jest. Na tą chwilę wydaje Ci się, że nie dasz rady, że wychowanie Cię przerośnie. Tak. Będzie inaczej, będzie trudniej ale jesteś matką takiego dziecka i z takim dzieckiem sobie poradzisz.
Na początku myślałam: matko, ja muszę iść do psychologa, psychiatry; ja potrzebuję akceptacji... ale patrząc na to z perspektywy czasu, to nie tak, to nie ja urodziłam się chora. Najważniejsze jest to, żeby ludzie akceptowali nasze dzieci i żeby były traktowane na równi ze zdrowymi. Ja wiem, że odmienność chwilami widać ale nie chciałabym aby traktować nasze dzieci przez ten pryzmat. Jedyne na czym mi dzisiaj zależy to to, żeby dzieci z zespołem były traktowane w sposób równy. Oczywiście wiele się tu zmienia, już nie chowa się chorych na zespół downa przed światem, a dzieci wysokofunkcyjne świetnie sobie radzą ale są też przypadki trudne, wymagające opieki i nie możemy o nich zapominać. Dlatego teraz wiele zależy od rodzica, terapia jest ważna ale to ile pracy włoży rodzic w funkcjonowanie dziecka, codzienną rehabilitację ma ogromne znaczenie. Rodzice nie mogą też zapomnieć o sobie, bez mamy i taty dziecko nie będzie w stanie być w pełni sprawnym.
Jako sklep z odzieżą dziecięcą chcielibyśmy wiedzieć co lubi nosić Mikołaj i jak możemy Wam umilić i ułatwić codzienne funkcjonowanie poprzez garderobę.
Na terapii przydaje się samo body, wymóg jest jeden, musi być luźne. Ważny jest odpowiedni zakres ruchu, i wygoda podczas pracy z terapeutą. Osobiście kupuję body rozmiar większe i problem znika. Ważne jest dla mnie, żeby ubranka były bawełniane, miękkie i oddychające, więc tu nie jesteście w stanie dla nas za wiele zmienić, bo Wasza bawełna jest rewelacyjna. Cała reszta ubranek uzależniona jest od gustu mamy :) czyli dużo gładkości, wzory dopuszczam jedynie na piżamie.
Dziękujemy Ci Ilona, że poświęciłaś nam swój czas i otworzyłaś okno na swój świat ♥
Jeśli też jesteś mamą NIEzwykłego dziecka i chcesz podzielić się z nami swoją historią, NAPISZ na adres: foto@robik.radom.pl
Jeśli czujesz, że potrzebujesz wsparcia zadzwoń pod telefon zaufania:
116 123 – Telefon Zaufania dla Osób Dorosłych w Kryzysie Emocjonalnym (bezpłatny)
800 70 22 22 – Linia wsparcia dla osób w stanie kryzysu psychicznego(bezpłatna)
Jeśli podoba Ci się to co robimy i chcesz wesprzeć nasz projekt zrób zakupy w sklepie Robik.
Mikołaj poleca:
