Jesteś wyjątkową mamą wyjątkowej dziewczynki z dodatkowym chromosomem. W jaki sposób dowiedzieliście się, że Marysia ma Zespół Downa?
Cała ciąża przebiegała prawidłowo, nie było żadnych podejrzeń, lekarz nic nie sugerował. O Zespole Downa dowiedziałam się praktycznie kilka minut po porodzie. Najpierw poinformowano mnie, że mamy córeczkę a w 70% czekaliśmy na synka. Potem zabrali ją i trochę to wszystko trwało, było dość gwarno, przyszła położna po mój telefon, żeby zrobić Marysi zdjęcie. Po niej przyszła druga i powiedziała, że występują cechy Zespołu Downa. Wtedy wszystko runęło. Przynieśli mi ją na chwilę do przytulenia, zrobili nam zdjęcie po czym zabrali na oddział patologii noworodka, bo miała problemy z oddychaniem. Później już pamiętam wszystko jakby przez mgłę. Położna zapytała, czy znam już parametry dziecka. Zadzwoniłam do Artura i zdołałam powiedzieć tylko tyle, że mamy piękną córeczkę, 4260g, 57 cm i prawdopodobnie ma Zespół Downa…
W czasie covidu był zakaz odwiedzin w szpitalach, więc tak naprawdę byłam sama. Niby są telefony, ale jednak w takich momentach łatwiej byłoby mieć kogoś blisko. Trafiłam na cudowną panią położną, dzięki której przetrwałam pierwszą noc po porodzie, bo Marysia urodziła się o 21.40. Opowiadała mi o dzieciach z ZD, że są cudowne i wyjątkowe. Jej córka jest mamą zastępczą dla chłopczyka i dziewczynki właśnie z dodatkowym chromosomem. Spadła mi jak z nieba. Zawiozła mnie o 1 w nocy do Marysi, płakała razem ze mną i trzymała mnie za rękę. Cudowna kobieta! Życzę każdej mamie takiej opieki w trudnych chwilach. Następnego dnia na obchodzie lekarz zapytał czy chciałabym, żeby odwiedził mnie mąż i tak do godziny Artur był już w szpitalu. Razem poszliśmy do Marysi, a później do szpitalnego psychologa, który był do naszej dyspozycji aż do momentu wypisania Marysi ze szpitala, natomiast skorzystaliśmy z niego tylko tego dnia.
Co czuje rodzic czekając na diagnozę swojego dziecka? Jak sobie radziłaś w tym czasie?
Pierwsza reakcja po porodzie na wiadomość, że są cechy Zespołu Downa to wybuch płaczu i mnóstwo pytań: dlaczego, dlaczego my, co zrobiłam nie tak ? Oprócz Zespołu Downa u Marysi zdiagnozowali jeszcze wadę serca, więc o ile z informacją o Zespole Downa, z pomocą i wsparciem rodziny i przyjaciół, w miarę się uporaliśmy to informacja o wadzie serca, która będzie wymagała interwencji kardiochirurgicznych zmiotła nas dużo bardziej z powierzchni i zatrzęsła nie raz naszym życiem. Niestety bywało wtedy różnie, czasem wręcz krytycznie. Jeśli można w ogóle porównać to fakt, diagnoza Zespołu Downa jest ciosem, ale kiedy stoisz ok 9h pod blokiem operacyjnym po czym słyszysz od ordynatora „Nie mam dobrych wiadomości, jest źle, żeby nie powiedzieć krytycznie” to to nie jest cios, to jest praktycznie nokaut. Kiedy widzisz Twoje dziecko wyjeżdżające z bloku, podłączone do aparatury ECMO ( zastępuje ona pracę serca i płuc) to wtedy liczy się tylko to, żeby przeżyła i żeby móc wziąć ją w ramiona, a nie to czy ma 1 chromosom więcej czy nie. Z racji tego, że Marysia spędziła w szpitalu po urodzeniu 35 dni, badanie kariotypu było pobrane i wysłane przez szpital. Czas oczekiwania na wynik to ok. 14 dni. Wiele osób mówiło, że to nic pewnego, że zobaczycie, okaże się, że nie ma żadnej wady. Rodzina powtarzała, że bez względu na wynik kochają ją taką jaka jest, również znajomi okazali ogromne zrozumienie i wsparcie, ale my już wiedzieliśmy, że wynik będzie raczej potwierdzający. Były pytania, co dalej, jak my sobie z tym wszystkim poradzimy, czy sobie poradzimy? Artur zawsze odpowiadał: a czemu mamy sobie nie poradzić?
Jak sobie radziłam? Właśnie dzięki tym wszystkim osobom wokół nas jakoś udało się to wszystko poukładać w głowie.
Jak wygląda teraz Wasza codzienność z 2-letnią Marysią?
Teraz już całkiem normalnie, bo do pierwszego roku praktycznie w każdym miesiącu byłyśmy w szpitalu na kilka, kilkanaście dni na oddziale kardiologii czy kardiochirurgii. Praktycznie codziennie Marysia ma jakieś zajęcia, 3-4h tygodniowo rehabilitacja, 1x psycholog, 1-2x neurologopeda. A poza tym wszystko jak to w codzienności z maluchem. No może troszkę więcej kontroli i lekarzy, ale poza tym nic specjalnego. Z resztą Marysia jest naszym pierwszym dzieckiem, więc dla nas to wszystko jest już normalnością, nie znamy innego życia. Kiedy z jakiegoś powodu nie idziemy na zajęcia to ten dzień jest strasznie dziwny, niezorganizowany.
Czy na co dzień w Waszym domu pamięta się o Zespole? Rozmawiacie o nim, czy nazywacie w jakiś sposób?
Marysia jest naszym dzieckiem, nie patrzymy na nią przez pryzmat zespołu. Nie traktujemy jej przez to inaczej. To nie znaczy, że nie pamiętamy o zespole, ale w żaden sposób jej nim nie definiujemy.
Jesteś Mamą aktywną w mediach społecznościowych w tym na instagramie tygrysia_marysia. Jaką masz misję w pokazywaniu córeczki światu?
Po urodzeniu Marysi sama zaczęłam przeglądać, czytać, szukać. Trafiłam na wiele wartościowych profili, które pokazują codzienność z wyjątkowymi dziećmi. Po pewnym czasie zaczęły do mnie pisać znajome osoby, że ktoś z ich grona w ciąży ma podejrzenie ZD i czy mogą się do mnie odezwać. Po którymś takim zapytaniu zaczęłam myśleć nad założeniem konta na instagramie, gdzie będę pokazywać nasze życie z gratisem i będę mogła odpowiadać na takie zapytania. Wiedziałam na własnym przykładzie ile dobrego takie konta potrafią zrobić, jak zmieniają nastawienie i pokazują, że nie taki diabeł straszny. I tak po ponad roku, bo w grudniu 2022 powstał profil tygrysia_marysia. W życiu zazwyczaj jest tak, że boimy się tego co nieznane, dlatego warto uświadamiać, pokazywać. Wszyscy się różnimy, ale każdy z nas jest wyjątkowy a Zespół Downa? To tylko jeden chromosom więcej ❤️
Już na pierwszy rzut oka widzimy w Tobie skromną i radosną mamę bohaterkę. A co powiedziałabyś innym matkom, które czekają na diagnozę dziecka lub właśnie dowiedziały się, że ich maleństwo urodzi się z Zespołem Downa i zawalił im się świat?
Oj w naszej rodzinie bohaterka jest tylko jedna i to ona pokazała nam siłę do walki o chęć do życia od pierwszych chwil. Nazywa się Marysia.
A innym matkom powiedziałabym, żeby dały sobie czas!!! Otrzymanie diagnozy nie jest łatwe, czy dowiadujesz się w ciąży czy po porodzie. To nie jest tak, że słyszysz diagnozę i od razu następuje zwolnienie blokady i pełna akceptacja. Trzeba sobie wszystko poukładać w głowie, przepracować. Trzeba pozwolić sobie na łzy, wyrzucić z siebie te emocje, a będzie ich sporo. Po porodzie nastrój jest jak taka sinusoida, w jeden dzień myślisz: ok poradzimy sobie, a w drugi siedzisz i płaczesz myśląc: ja tego na bank nie ogarnę.
Niektórzy potrzebują tego czasu trochę więcej inni mniej, ale kiedy już widzisz, to małe, bezbronne, potrzebujące miłości i silnych rodziców dzieciątko, to zdajesz sobie sprawę, że mimo wszystko jest Twoje, jakie by nie było i kochasz, kochasz, kochasz. Jest dla Ciebie najwspanialsze i kiedy pozwolisz tej małej istocie wejść do Twojego serducha ona wtedy kradnie je całe… już na zawsze.
Jako sklep z odzieżą dziecięcą bardzo interesuje nas co lubi nosić Marysia i jak możemy Wam umilić
i ułatwić codzienne funkcjonowanie poprzez garderobę.
Z racji że Marysia jeszcze nie chodzi, to zakładamy rzeczy wygodne, które w żaden sposób nie krępują jej ruchów przy raczkowaniu czy też nie plączą się między nóżkami (np. sukienki zakładamy bardzo rzadko z tego powodu). Lubimy wygodne dresy lub legginsy, wszelkie bodziaki i bluzy. Jest jedna rzecz w garderobie, z którą Marysia nie lubi się zbyt bardzo a mianowicie są to skarpety, stąd większość czasu, jak z resztą widać na zdjęciach jest na bosaka :)
Dziękujemy Ci, że poświęciłaś nam swój czas i otworzyłaś okno na swój świat ♥
Jeśli też jesteś mamą NIEzwykłego dziecka i chcesz podzielić się z nami swoją historią, NAPISZ na adres: foto@robik.radom.pl
Jeśli czujesz, że potrzebujesz wsparcia zadzwoń pod telefon zaufania:
116 123 – Telefon Zaufania dla Osób Dorosłych w Kryzysie Emocjonalnym (bezpłatny)
800 70 22 22 – Linia wsparcia dla osób w stanie kryzysu psychicznego(bezpłatna)
Jeśli podoba Ci się to co robimy możesz wesprzeć nasz projekt robiąc zakupy w sklepie Robik.
Marysia poleca:
